Društvo
Tri pacijenta u Crnoj Gori čekaju na terapiju koja mijenja život
U Crnoj Gori troje pacijenata sa najtežim oblikom hereditarnog angioedema čeka odobrenje profilaktičke terapije koja sprječava napade bolesti.
Živjeti sa hereditarnim angioedemom (HAE) znači svakodnevnu borbu sa nepredvidivim i bolnim otocima koji mogu zahvatiti ruke, noge, lice ili unutrašnje organe. Najopasniji su napadi koji zahvate grlo, jer mogu biti fatalni u samo nekoliko minuta.
U Crnoj Gori trenutno živi 47 osoba sa ovom rijetkom bolešću, među kojima je trinaestoro djece. Troje pacijenata sa najtežim oblikom bolesti već godinama čeka odobrenje profilaktičke terapije. Njihovi napadi su toliko teški da lijek koji koriste za zaustavljanje napada više nije dovoljan. Iako im je terapija koja sprječava napade medicinski preporučena, još uvijek im nije dostupna.
Za njih ova terapija nije luksuz niti pitanje komfora. Ona znači mogućnost da život više ne provode u stalnom strahu od gušenja, hitnih prijema i pitanja da li će naredni napad biti najteži.
Srđan Kostić iz Crne Gore je jedan od pacijenata koji prima profilaktičku terapiju. "Nakon godina provedenih u neizvjesnosti, Srđan danas prvi put može da planira svoje obaveze, gleda unaprijed i uživa u nečemu što većina ljudi uzima zdravo za gotovo, a to je osjećaj sigurnosti."
Pacijenti iz regiona svjedoče da im je profilaktička terapija pomogla da prvi put osjete šta znači disati punim plućima, ići u školu ili na posao bez straha, trenirati, putovati i zaspati bez strepnje od novih napada. Terapija im je vratila slobodu.
Ljudi sa HAE su pravi HAEroji. Ne traže sažaljenje, već pravo na život bez stalne strepnje i straha. Za tri pacijenta u Crnoj Gori čekanje na terapiju nije samo administrativno pitanje, već pitanje života. Oni žive sa saznanjem da najteži oblik napada može doći iznenada i imati fatalan ishod.
Potrebna im je šansa da žive bez svakodnevne strepnje, da zaspu bez straha i probude se sa osjećajem da ih čeka život, a ne novi napad.